Кто ответит за качество смерти?

Специалист по паллиативной медицине Анна Сонькина – о том, почему строительство хосписа не в состоянии решить большинство проблем детской паллиативной помощи.

Недавно в Риме прошел Первый европейский конгресс по паллиативной помощи детям – историческое и представительное мероприятие, собравшее лучших специалистов из многих стран. Собеседник «Совершенно секретно» Анна Сонькина с двумя коллегами представляла на этом конгрессе Россию.

В это же время в Москве главной темой, связанной с детской паллиативной медициной, было строительство детского хосписа – после того как в октябре закрылось единственное на весь город паллиативное отделение в НПЦ Медпомощи детям в Солнцево, а ничего нового не открылось.

Президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова и многие другие люди стали писать об этом в СМИ и соцсетях и обратились к московскому правительству с просьбой выделить участок земли. Все остальное – финансирование строительства, обучение сотрудников – были готовы профинансировать благотворители. Проблема решилась на удивление быстро – уже через месяц инициативной группе было предложено выбрать один из восьми участков в пределах Третьего транспортного кольца.

Конец истории? Нет, к сожалению, – только начало, считает Анна Сонькина. Строительство детского хосписа не в состоянии решить большинство проблем паллиативной медицины в России.

– Паллиативная помощь детям настолько принципиально отличается от помощи взрослым, что ее необходимо обсуждать отдельно?

– Да. И в том числе совершенно неоднозначен вопрос о том, нужны ли детские хосписы, а если нужны, то как они должны выглядеть и чем заниматься. Дело в том, что дети умирают от многих разных заболеваний. Если взрослые хосписы процентов на 80 работают для больных с онкологией, то в группе детей, нуждающихся в паллиативной помощи, онкология составляет около 30%. Остальное – это другие болезни, которые совершенно по-другому протекают. С этими болезнями дети долго живут, у них есть огромные возможности для практически нормальной жизни. Но это все равно смертельные болезни. Просто смерть наступает в результате какого-то очередного потенциально излечимого осложнения: очередной пневмонии у ребенка с муковисцидозом, очередного эпилептического припадка у ребенка с неврологическими нарушениями. И никогда не знаешь, какое именно осложнение окажется последним. Поэтому если мы хотим помочь пациенту уйти достойно, если хотим повысить качество смерти – что и является задачей паллиативной медицины, – то разговор об этом надо начинать заранее.

– Как это связано с вопросом о том, нужен ли детский хоспис?

– А это и есть вопрос о том, зачем нужна паллиативная медицина. И на конгрессе в Риме выходили представители очень развитых в медицинском отношении стран – Швейцарии, например, и говорили, что еще изучают разные модели и пока не уверены, что детский хоспис должен существовать именно как отдельное здание. Потому что родители неизлечимо больных детей очень редко хотят класть куда-то ребенка, они чаще хотят как можно дольше быть с ним дома.

Необходимость детского хосписа как отдельного места – это извращение российской действительности, вызванное тем, что на дому трудно получить обезболивание. И особенно странно видеть в хосписе отделение интенсивной терапии – как в питерском детском хосписе, например. Во всем мире есть понимание, что спасение жизни – это одна задача, а улучшение ее качества – и особенно качества смерти – другая. Не может быть отделения интенсивной терапии в хосписе, потому что это означает смерть в реанимации под трубками, а не в палате в обнимку с мамой. В какой-то момент продолжение жизни любой ценой сказывается на ее качестве, и наступает конфликт интересов между подходом медицинским, куративным, и подходом паллиативным. К примеру, очередная госпитализация с точки зрения паллиативщика уже может быть излишней. Можно или продолжать снимать симптомы, или поддержать семью, которая хочет отказаться от каких-то мероприятий по продлению жизни в пользу качества.

[gallery]

– Эти рассуждения о том, каким должен быть хоспис в идеале, не слишком большая роскошь для России? Может быть, пока обезболивание легче всего получить в хосписе, надо строить хосписы?

– Я согласна. С отсутствием доступного обезболивания, с отсутствием у нас сестринской помощи на дому, с особенностями наших больниц, которые не имеют ресурсов заниматься тяжелыми больными и не заинтересованы портить себе статистику, на данном этапе надо строить хоспис. Но, выкрикивая лозунг «Нужен детский хоспис», важно одновременно говорить о том, что нужно все остальное. Хоспис – самый быстрый и понятный способ решить острую ситуацию, это, можно сказать, паллиативная мера. Системные проблемы гораздо шире. Во всем мире медицинская помощь перемещается домой, к пациенту, прочь из больниц. У нас это не развивается вообще. У нас не развита, например, система поддержки питания у детей с нарушениями глотания. Есть отдельные люди, которые знают про смеси, есть хирурги, которые могут налаживать гастростомы. А человека, который бы комплексно решал проблему, нет. Должен ли хоспис взять на себя эту заботу? С одной стороны, это отдельная область медицины – нутриционная поддержка. С другой стороны, а что делать, если больше никого нет

– Есть ощущение, что все же самая острая проблема паллиативной медицины у нас – это обезболивание.

– Обезболивание – самая острая проблема, потому что в этом мы зависим от государства. Со всеми другими вещами мы все-таки найдем кого-нибудь, как-нибудь исхитримся, чтобы решить проблему конкретного пациента, даже если система не работает. Как-то пролезем, что-нибудь придумаем… А с обезболиванием может быть сколько угодно людей доброй воли, можно окружить пациента специалистами по паллиативной помощи, но это строго регулируемая государством система, и получить драгоценный наркотик часто оказывается невозможно.

– Онкобольные и их родственники проходят через такой ад, что даже для нашей страны и для нашей медицины, при всем их «гуманизме», это кажется запредельным. Ощущение такое, что существует чья-то злая воля, которой нравится мучить людей, – иначе не объяснить существующие у нас нормы выписки наркотических обезболивающих.

– Вы знаете, мне тоже раньше так казалось. Пока несколько недель назад я, готовясь к очередному выступлению, не прошла онлайн-курс университета Висконсин по политике обезболивания, рекомендованной ВОЗ. Бесплатный, между прочим, курс – всем рекомендую. Это отдельная область международного здравоохранения и права, изучающая, как политика и законодательство могут одновременно обеспечивать не только контроль за наркотическими препаратами, но и их доступность для медицинских и научных целей, говоря сухим языком. Говоря проще – для обезболивания. И мне стало понятно, что во всех странах были те же самые проблемы, что у нас. Единая Конвенция о наркотических средствах 1961 года объявила, что есть препараты, подлежащие контролю. Одновременно многие из этих препаратов необходимы для лечения боли. И первое время перекос во многих странах шел в сторону контроля. Потом ВОЗ, паллиативщики встали на уши, требуя соблюдения второй части Конвенции тоже. Были разработаны рекомендации для стран, описывающие, какие нормы контроля необходимы, а какие избыточны. И одно из важных условий для обеспечения доступности обезболивания, согласно рекомендации ВОЗ, – это чтобы в стране был назначен компетентный национальный орган, ответственный за это. Кто-то в стране должен отвечать за доступность обезболивания.

– И одновременно отвечать за контроль над наркотиками?

– Необязательно, это могут быть разные ведомства, которые взаимодействуют между собой. Но должен быть ответственный. Это тот самый орган, который взаимодействует с Международным комитетом по контролю над наркотиками, подает туда отчеты о потребленных наркотических анальгетиках.

– И кто-то подает такие отчеты от России?

– Вот! Это самое интересное. Отчеты явно подаются. На сайте Pain and Policy Studies Group, организации, уполномоченной ВОЗ, со ссылкой на Международный комитет по контролю над наркотиками в качестве источника этих отчетов называется Министерство экономического развития. У меня есть большие сомнения в том, что это действительно так. Потому что, когда около года назад несколько фондов написали письмо Медведеву о том, что все плохо с обезболиванием, Медведев спустил письмо Минздраву и ФСКН. Что совершенно точно говорит о том, что Минэкономразвития тут ни при чем и уж точно не является единым ответственным органом.

– Или является, но Медведев об этом не знает.

– Или так. В любом случае это какой-то бардак. И поэтому очень может быть, что ругать Минздрав по большому счету бесполезно, потому что у него и полномочий-то нет что-то решать в плане наркотиков. Все изменения в законодательстве на этот счет надо согласовывать с ФСКН. Верховные полномочия у него. А у него задача – контролировать. Он и контролирует. И может статься, что такой ад у нас творится не потому, что это чей-то злой умысел, а просто как-то упустили, забыли назначить кого-то, кто отвечал бы за доступность обезболивания.

– И ФСКН проклинать не стоит, потому что он делает то, что ему положено, а заботиться о больных просто не входит в его задачи?

– Ну в общем да. И это отсутствие ответственного за доступность обезболивания на самом деле прослеживается на всех уровнях. Если врач не обезболит пациента, ему ничего за это не будет. А если он ошибется с рецептом на наркотический анальгетик, ему грозят очень серьезные последствия, вплоть до уголовных. В стране идет очень серьезный перегиб в сторону контроля и нет никого, кто отвечает за доступность. Наделили когда-то формально какое-то ведомство этими полномочиями, оно продолжает формально отвечать за пересылку каких-то отчетов, а по сути – ничего

– Прошлой весной вы стали медицинским директором только что созданного «Фонда развития паллиативной помощи детям» и очень скоро оттуда ушли. Почему?

– Мы разошлись с президентом фонда в отношении того, каким образом нужно развивать паллиативную помощь детям в России. Я настаивала, что в нашей стране такая деятельность должна быть активной, громкой, такого почти правозащитного толка. Нужно говорить, что не так в системе, критиковать. Понятно, что сами пациенты, которым нужна паллиативная помощь, и даже их родственники защищать свои права не в состоянии – это крайне уязвимая, слабая группа. И врачам, если они хотят таким пациентам помочь, просто поневоле придется быть правозащитниками. А президент считала, что важнее быть политкорректными.

– Понятно. А как вы себе представляете правозащитную деятельность врачей? Вот вы выяснили, что в стране нет ответственного за доступность обезболивания. Что дальше?

– Мне кажется, что стоило бы представить на каком-то высоком уровне – в Минздраве, в правительстве или где-то еще, куда пускают представителей так называемого гражданского общества – эту проблему. С предложением создать такой орган или наделить необходимыми полномочиями существующий, при этом предложив помощь профессионального сообщества. Кстати, ВОЗ свои рекомендации презентует часто именно на конгрессах профессионалов. Она осознает, что именно врачи могут стать теми, кто донесет до своих правительств идею доступности обезболивания.

– Но организованного профессионального сообщества ведь тоже нет…

– Да, с этим у нас проблемы. И здесь уже никто не виноват. Минздрав не виноват, ФСКН не виноват в том, что нет у паллиативщиков голоса. Здесь, впрочем, мы ничем не отличаемся от врачей всех прочих специальностей.

– А созданная летом Российская ассоциация паллиативной медицины, которую возглавляет профессор Георгий Новиков, не является попыткой организовать профессиональное сообщество?

– В какой-то мере, конечно, является, но остается понять, насколько это действительно самоуправляемая организация. Люди, которые были на учредительной конференции, утверждают, что голосования о кандидатуре председателя и членах правления не было. Важно, чтобы организация была устроена демократически, иначе ее рядовые участники быстро теряют к ней интерес, а руководство превращается в свадебных генералов. Тем более что к руководству Ассоциации есть вопросы: например, они сомневаются в необходимости доступности таблетированного морфина короткого действия – очень дешевого и очень эффективного средства, хотя паллиативное сообщество вслед за всем миром понимает, как он важен. Но надо работать с тем, что есть. Начинать с той Ассоциации, что уже создана, а если она не заработает – создавать другую.

P.S. Корреспондент «Совершенно секретно» попытался выяснить в Министерстве экономического развития, действительно ли оно отвечает за доступность наркотических обезболивающих, или хотя бы найти в недрах министерства человека, ответственного за пересылку в Международный комитет по контролю над наркотиками соответствующих отчетов. Однако пресс-служба в ответ на запрос сообщила, что этими проблемами ведомство не занимается, а об отчетах впервые слышит.

Мы продолжим попытки выяснить, кто в России отвечает за доступность наркотических обезболивающих.

ДОСЬЕ

Отделение паллиативной медицины на базе Научно-практического центра в Солнцево просуществовало два года – с 2010-го по 2012-й. За его открытие благотворительные фонды «Вера» и «Подари жизнь» вели борьбу несколько лет, они же обустраивали отделение (9 палат на 10 человек) – раскрашивали стены, покупали телевизоры и удобные кровати. Кроме стационара, в котором дети могли находиться вместе с родителями, выездная служба отделения обслуживала постоянно около 200 человек. Хоспис в Солнцево по распоряжению Департамента здравоохранения Москвы закрыли в октябре. Формально, точнее, не закрыли, а перевели в другое здание – на улице Чертановской в Москве, в помещение бывшего коррекционного детского садика. Однако к моменту переезда хосписа там не было готово ничего – не сделан даже ремонт. А главное – не получена лицензия на обезболивание.

В итоге те же люди, что несколько лет назад пробивали открытие отделения в Солнцево, стали бороться теперь уже за строительство полноценного детского хосписа, которых в Москве пока нет ни одного. В конце ноября в ходе встречи вице-мэра Москвы по социальным вопросам Леонида Печатникова с инициативной группой сотрудников благотворительных фондов было принято решение о предоставлении под строительство хосписа одного из восьми участков в пределах Третьего транспортного кольца на выбор. В конце года президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сообщила, что участок выбран и сейчас проходит стадию оформления документов.

ЦИФРЫ

Согласно данным Международного комитета по контролю над наркотиками, потребление морфина в медицинских целях в России в 2010 году составляло 1,6 мг на душу населения. Для сравнения – в США эта цифра составляет 57 мг (примерно в 35 раз больше), в Великобритании – 28 мг, в Израиле – 5,5 мг.

Потребление медицинских наркотиков в России

Морфин
Фентанил
Морфиновый эквивалент